До введення ін’єкції хлопчик зі СМА навіть не міг сидіти, а зараз з кожним днем міцнішає. Однак це ще не все. Для цілковитого одужання дитині потрібна тривала реабілітація. Рік тому найдорожчий укол у світі отримав Арсен Борис зі Скалата. У хлопчика діагностували спінально-м’язову атрофію (СМА). Врятувати життя дитині могла ін’єкція вартістю понад два мільйони доларів. Батьки розпочали збір коштів і завдяки підтримці небайдужих людей навіть зібрали половину потрібної суми. Однак укол вдалося виграти у лотерею. 

Про те, як почувається Арсен зараз, Терену розповіла його мама Надія Борис. За її словами, весь час після введення препарату її син проходить реабілітацію, яка допомагає йому повноцінно жити. Зараз хлопчик почувається добре.  Батьки Арсена дякують усім, хто бажав здоров’я дитині і долучився до збору коштів.

Останнім часом ми три тижні вдома, а на три тижні їздимо на реабілітацію у Польщу. Також її проводили в Словаччині та в Україні, – говорить Надія Борис.

Арсенчик на реабілітації у Польщі

До лікування Арсену було важко навіть сидіти. Тепер хлопчик за допомогою спеціального взуття може самостійно стояти.

Ми бачимо, що генна терапія діє, бо Арсенчик міцнішає. Переглядаючи минулорічні відео, ми порівнюємо його стан з теперішнім. Є великий прогрес. Зараз він почав впевненіше і довше стояти. Пам’ятаю, як ми приїхали вперше на реабілітацію, він стояв кілька секунд разом з реабілітологом. Зараз він може самостійно простояти декілька хвилин в спеціальних ортезах і буцах – це взуття, яке полегшує процес стояння. Це велике досягнення, адже перед уколом йому було важко навіть сидіти, – пригадує жінка.

Нагадаємо, у січні 2021 року в Арсена Бориса діагностували СМА.  Це генетичне захворювання, яке сковує рухи і не дає можливості повзати, ходити, рухати частинами тіла, а також дихати і ковтати. Батьки дізналися про хворобу Арсенка, коли йому було 1 рік і 4 місяці. Тоді оголосили про збір коштів. Батьки самостійно хотіли зібрати необхідну суму – 2 млн 300 тис. доларів. І їм вдалося знайти половину. Проте вони подали заявку на лотерею, де виграли таку необхідну для життя Арсенчика ін’єкцію.  Після чого поділилися зібраними грошима з іншими потребуючими, а частину коштів залишили на реабілітацію Арсена. У липні 2021 року хлопчику зробили укол. 

Хлопчик уже може самостійно стояти

Скільки дитині ще потрібно курсів реабілітації, медики не знають. Адже кожна дитина зі СМА вимагає особливого підходу та часу на лікування. 

Наш реабілітолог не може сказати за скільки часу Артемчик буде ходити: чи через рік, чи через кілька місяців. Але прогнози у нього оптимістичні. Ми надіємося на перші кроки та працюємо над цим, – каже Надія Борис.

Реабілітація, яку проходить Арсен, коштує 150-180 злотих за годину.

Вдень ми займаємось набагато більше, ніж одну годину. Це  дуже важко та дорого. Проте найважчим для мене було чекати результатів генетичного тесту про підтвердження хвороби. Це були три тижні невідомості, – пригадує мама хлопчика.

НАГАДАЄМО:

Двоє дітей із діагнозом СМА, за яких молився Епіфаній, виграли в лотерею рятівні ін`єкції

Чотири місяці тому з родинами хлопчиків зустрічався предстоятель ПЦУ митрополит Епіфаній, а також він очолив багатолюдну молитву за здоров’я хлопчиків.

Митрополит Епіфаній згадав про історію цих дітей під час зустрічі з британським християнським служителем та благодійником Девідом Гордоном Хасавеєм і головою Українського Біблійного товариства Григорієм Комендантом та секретарем Духовної ради Національного дня молитви за Україну Вадимом Преображенським.

Він зазначив, що після спільної молитви за участі їхніх батьків, ці діти по черзі виграли безкоштовну ін’єкцію надзвичайно дорогого (понад $2 млн) препарату від цієї недуги.

“Ті, хто не мають віри можуть сказати, що це лише співпадіння, але й вони вимушені визнати унікальність такого випадку, адже заявки на можливість безкоштовного отримання обмеженої кількості доз цього препарату подає чимало людей з усього світу. Ми ж переконані, що це справді Господнє чудо і Його відповідь на наші молитви”, – сказав Епіфаній.

“Наш хлопчик отримав шанс на життя. Просто нема слів… Напередодні ми з ще однією родиною з Тернополя мали спільну зустріч з митрополитом Епіфанієм. Це було у нас, в Тернополі. Ми тоді тільки збирали гроші на ліки для нашої дитини. Ми говорили з Митрополитом Епіфанієм про діток-смайликів і за Максимка. І після того і родина Борисів, і ми виграли у лотерею!  Спочатку – родина Борисів. Предстоятель Православної Церкви України митрополит Епіфаній сказав: “Дай Боже і Максимку отримати свій укол”. І це сталося!” – розповіла “Еспресо.Захід” щаслива мама малого Максимка Юлія Антонишин.

Після того, як сім’я Борисів зі Скалата отримала свій рятівний укол у лотерею, малому Максимку ця родина передала понад 5 млн грн Максиму Антонишину. Ліки хлопчику вже вкололи і він тепер проходить реабілітацію.

“Учора ми почали робити перші обстеження, необхідні для введення цих ліків, сам уколи Максимко отримає уже через місяць, таке нам повідомили представники компанії-виробника, яка проводить благодійну лотерею”, – каже мама Максимка.

У травні цього року в Тернополі предстоятель ПЦУ митрополит Епіфаній зустрівся з дітьми Арсенієм Борисом та Максимом Антонишиним, які страждають на спінальну м’язову атрофію, та з їхніми батьками.

21 травня у храмі Різдва Пресвятої Богородиці у місті Тернополі предстоятель Православної Церкви України митрополит Епіфаній молився за здоров’я, Боже благословіння діткам зі спінально-м’язовою атрофією, яких є 300 в Україні.

МОЛІМОСЯ ЗА ОДУЖАННЯ УСІХ ДІТОК ! ВІРИМО І НАДІЄМОСЯ !